Saúde

Brasileiro sofre com demora na entrega de testes genéticos para identificar doença rara

Irineu, de 46 anos, morador da cidade de Prudentópolis, no Paraná, teve sua vida completamente mudada após o diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), popularmente conhecida como doença da Vaca Louca que o fez ficar acamado e sob sedação.

Os primeiros sintomas de Irineu foram dores nas pernas, tonturas e zumbidos no ouvido que cresceram para problemas de visão e dormência de um lado do corpo, após consulta com neurologista foi internado para fazer mais exames e sua situação piorou e ele passou a não conseguir mais andar e precisou ficar no hospital sendo alimentado por sonda e sob efeito de remédios.

O que é a Doença Creutzfeldt-Jakob (DCJ), a doença da Vaca Louca?

A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma rara e degenerativa doença neurológica que afeta o cérebro, resultando em danos progressivos e irreversíveis, ela é causada pela presença de príons anormais, proteínas que se acumulam e causam a morte de células cerebrais. 

A DCJ leva a sintomas como perda de memória, dificuldades motoras, alterações de comportamento e deterioração cognitiva, não há cura para a DCJ e o prognóstico é geralmente fatal.

Exame genético barrado pelos Correios

A família, então, entrou em contato com o Pós PhD em neurociências, Dr. Fabiano de Abreu Agrela, para tentar uma ajuda com o caso de Irineu, como resposta, Dr. Fabiano reforçou que os procedimentos realizados estão seguindo o protocolo, mas ao tentar entrar em contato com a FioCruz pedindo a ajuda da instituição no caso de Irineu em relação ao seu tratamento ou a realização de mais testes, não obteve resposta.

Então, a sugestão de Dr. Fabiano, a família passou a buscar a realização de um exame genético para identificar se o caso é realmente Creutzfeldt-Jakob ou Encefalopatia Espongiforme Bovina (EEB), pois apesar de serem a mesma patologia, possuem diferenças nas razões entre elas, e determinar a causa exata da doença permitirá entender melhor a condição e identificar se há riscos no consumo de carne de bovinos no Brasil.

Então foi lançada uma campanha solidária em parceria com o Centro de Pesquisas e Análise Hieráclito – CPAH, para arrecardar doações a fim de realizar os exames genéticos em Irineu que precisariam de U$ 1000,00 dólares.

Após conseguir a quantia, a família enfrenta um novo drama, o kit para a realização do teste foi enviada para o Brasil, mas está há cerca de um mês e meio preso nos Correios, que não atendem as ligações da família ou dão uma posição sobre a encomenda.

De acordo com o laboratório nos EUA responsável pelo teste, o envio do kit para outros países ocorre sem problemas, mas quando é feito para o Brasil há este tipo de caso.

Enviamos testes para diversos países, mas só o Brasil tem esse problema. Em Portugal, por exemplo, taxam muito também e sempre prendem o produto, mas eles entram em contato, já no Brasil não há sinal de nada. Não se manifestam“.

***O texto acima é de inteira responsabilidade do autor e não reflete necessariamente a opinião do Portal S4.

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